LernCafe
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Das Alzheimerforum im Internet
(Druckversion)
Gabriele Steininger
Die Autorin ist freie Journalistin und seit Beginn des "Alzheimerforums" Mitglied der Mailingliste für Betroffene und Pflegende Angehörige.
Hilfe im Internet
"Wohin kann ich mich wenden, wenn ich Hilfe brauche?", fragte mich
einmal eine verzweifelte Angehörige bei einer Informationsveranstaltung der
Münchner Alzheimer-Gesellschaft . Meine Antwort: "An das AlzheimerForum im
Internet!" führte teilweise zu unwilligem Raunen im Saal.
Leider ist das neue Medium für viele noch ein Buch mit sieben Siegeln. Wer aber
einmal den Mut gefasst hat, damit umzugehen, kann den Vorteil der schnellen
Information nicht mehr verleugnen (siehe dazu auch den Beitrag über die
Selbshtilfegruppen im Umfeld des "Alzheimerforums" in der Rubrik
"Lernprojekte" hier im LernCafe).
Informationen online
Hat jemand einmal auf diese Weise seinen Horizont erweitert, will er kaum
noch darauf verzichten. Ein Druck aufs Knöpfchen genügt und schon ist (mit
etwas Glück) die gewünschte Information auf dem Bildschirm. Weite Wege, lange
Telefonate, feste Termine gehören der Vergangenheit an. Während Gegner
kritisieren, dass Menschen vor dem Computer vereinsamen, nutzen Befürworter die
unkomplizierte Art der Information und Kontaktaufnahme.
So wie z.B. Werner Saumweber aus München, der die bei der Pflege seiner an
Alzheimer erkrankten Mutter entstandenen Erfahrungen samt einer Menge an
Informationsmaterial auf seiner Homepage festhielt (www.werner-saumweber.de/alzheime/).
Anfänge des
Alzheimer-Forums
Werner Saumweber signalisierte allen Interessierten, daß er HelferInnen
suchte, um weiterzugehen und unter anderem eine digitale Alzheimer -
Informationsplattformzu entwickeln. Er wollte Betroffenen einen schnellen und
unkomplizierten Zugriff auf die für sie so dringend notwendigen Informationen
anbieten. Dazu sollte eine Austauschmöglichkeit für Betroffene kommen.
Das AlzheimerForum, mit den wohl umfangreichsten deutschsprachigen Informationen
zum Themenkomplex Demenz, wurde "gezeugt", als der Mathematiker Jochen
Wagner zufällig Werner Saumwebers Seiten fand. "Obwohl ich beruflich sehr
ausgelastet bin und nach Feierabend intensiv meine Frau in ihren Aktivitäten
(Alzheimer Angehörigen-Initiative Berlin e.V.) unterstütze, würde ich gerne
mit Ihnen und anderen zusammenarbeiten, um Ihr Thema in Deutschland weiter voran
zu bringen", schrieb er Ende März 1998.
Der nächste Schritt
Innerhalb einer Woche wurden die ersten Überlegungen zur Finanzierung, dem
Namen und den einzufügenden Schriftstücken abgehandelt, so dass bereits zehn
Tage nach dem Erstkontakt die Domain http://www.alzheimerforum.de beim Server
"selbsthilfe.org" das Licht der Welt erblickte. "Es folgten
Monate intensivster Arbeit" erinnert sich der Webmaster. "Das Forum
begann sich zu füllen und immer mehr Gliederungspunkte unserer Wissens- und
Erfahrungsdatenbank führten zu ausführlichen Informationen, waren nicht mehr
leer".
Im August desselben Jahres wurde auch das zweite Ziel, eine virtuelle
Selbsthilfegruppe, verwirklicht (siehe den Beitrag in der Rubrik
"Lerngruppen"). Seitdem steht die Arbeit an beiden Projekten nicht
still.
Mannigfaltige Informationen
Wer als Angehöriger eines Alzheimerkranken nach Informationen sucht,
entdeckt schnell die Vorteile einer so umfassenden und praxiserprobten Wissens-
und Erfahrungsdatenbank, die noch dazu ständig aktualisiert wird. Ausführliche
und verständliche Beschreibungen der Krankheit und ihrer Auswirkungen sind dort
neben die Belastungen gestellt, denen Angehörige durch die Veränderung der
Kranken täglich ausgesetzt sind.
Damit die Kraft der Pflegenden möglichst lange ausreicht, ist den praktischen
Entlastungshilfen ein umfangreicher Themenkomplex gewidmet. Adressen von
Gedächtnissprechstunden sind ebenso zu finden, wie von Beratungsstellen und
Selbsthilfegruppen. Neben den Möglichkeiten ambulanter und stationärer
Betreuungseinrichtungen erfahren die Besucher der Seiten etwas über den
Fortbildungsurlaub für pflegende Angehörige mit Demenzkranken. Auch an
technische Hilfsmittel bei Inkontinenz, Weglauftendenz und der
Wohnungseinrichtung sowie rechtliche und finanzielle Erläuterungen wurde
gedacht. Wem die wertvollen Tipps zu immer wiederkehrenden Problemen
(Autofahren, Verlaufen, Aggression) nicht genügen, der findet im AlzheimerForum
zusätzliche Literaturhinweise.
Persönlichen Hilfe
Kein Wunder also, dass sich einzelne Mitglieder der Liste im Laufe ihrer
Zugehörigkeit zu Fachleuten entwickeln, an die sich diejenigen wenden, die
über keinen so umfangreichen Informationspool verfügen. So hat die
Listenälteste mit 70 Jahren in der "Computererforschung" nicht nur
ein anregendes Hobby gefunden, das sie auch mal auf andere Gedanken bringt,
sondern an ihrem Heimatort zugleich eine eigene Selbsthilfegruppe ins Leben
gerufen.
Probleme mit der Informationsfülle
Die meisten Besucher erreichen die Homepage des AlzheimerForums über eine
der Suchmaschinen im Internet. Nach eineinhalb Jahren lag die Zahl der Zugriffe
schon bei 15.000, wobei viele die Informationsseiten immer wieder aufsuchen.
Nachdem die Seiten inzwischen sehr umfangreich geworden sind, ist es nicht immer
einfach, sich zurecht zu finden. Es ist wie in einem kleinen, überfüllten
Laden: Man muss erst herausfinden, in welchem Regal was abgelegt ist. Doch
sobald man sich zurechtgefunden hat, möchte man nur noch hier einkaufen, weil
es so viele Waren gibt, die anderswo nicht zu finden sind.
Aus der Praxis
Zu den Besonderheiten des AlzheimerForums gehören unter anderem Berichte
aus der täglichen Praxis. Unter "Angehörige berichten" wird die
Betreuung nicht in wissenschaftlich geprägten, theoretischen Abhandlungen
erläutert, sondern aus dem Alltag heraus beschrieben. Das kann dem einen oder
anderen helfen, mit den eigenen Schuldgefühlen besser zurecht zu kommen oder
den Mut zu finden, neue Wege einzuschlagen. Und wenn dann diese oder jene
überfällige Entscheidung getroffen ist, könnte das Aufschreiben aller Plus
und Minuspunkte wiederum anderen weiterhelfen.
Mithelfen
Eine andere Art von Mithilfe, die von einzelnen, vor allem regelmäßigen
Nutzern der Informationsplattform teilweise geleistet wird, ist die praktische
Mitarbeit (oder auch teilweise finanzielle Mithilfe) im Rahmen der eigenen
Möglichkeiten.. Dazu gehört: die Ergänzung der Wissens- und
Erfahrungsdatenbank, das Zusammenstellen einzelner Diskussionspunkte in einen
lesbaren Text, das Führen des Terminkalenders mit Hinweisen auf Vorträge und
Fernsehsendungen. Leider stellen sich - aus der täglichen Belastung heraus
verständlich - nur wenige Nutzer für ehrenamtliche Aufgaben zu Verfügung.
Gerade deshalb ist es erstaunlich, wie gut die Abwicklung trotzdem klappt.
Link & Neue Pläne
Hier geht es zum Alzheimerforum: www.alzheimerforum.de
Natürlich ist das AlzheimerForum nicht die einzige im Internet auffindbare Informationsquelle zu dieser schrecklichen Volkskrankheit. Aus diesem Grund arbeitet Werner Saumweber derzeit an einem "Alzheimer-Portal", also einer Seite, die Links auf weitere Informanten beinhaltet. Dazu gehören der Infoservice der Firmen Eisai und Pfitzer (http://alois.de), der Demenz-Service Hoechst Marion Roussel Deutschland (http.//www.hmr.de/info/press/archiv/0027.htm) und das Gesundheitsnetz der Firma Knoll (www.alzheimer.de) ebenso wie die weitaus zahlreicheren in englischer Sprache abgefassten Sites.
Eine der ersten Websites zum Thema (von Werner
Saumweber):
www.werner-saumweber.de/alzheime/