Erfahrungsberichte
Differenti Atteggiamenti Nei Confronti Degli Handicappati
I sorprendentemente diversi atteggiamenti nei confronti degli handicappati, che ho riscontrato in Europa,nel periodo dal 1987 al 1993 in cui io sono stato Presidente della Federazione delle Associazioni europee di auto-aiuto per le malattie muscolari.
Voglio premettere che io stesso sono grave invalido: tra il 1978 e il 1979 per la prima volta si è resa manifesta nelle mie gambe una progressiva atrofia muscolare, che dal 1981 mi ha costretto all’uso di un bastone per camminare. Nel 1986 questo ha dovuto essere sostituito da una sedia a rotelle. Perciò, agli inizi degli anni 80, sono entrato a far parte dell’associazione di auto-aiuto per i tedeschi affetti da malattie muscolari (DGBM), ben presto ho lavorato anche nel consiglio di amministrazione, nel 1986 ne sono diventato presidente e inoltre nel 1987 sono divenuto Presidente della Federazione delle Associazioni europee di auto-aiuto per le malattie muscolari (EAM-DA). In quei sei anni di presidenza ho visitato praticamente tutti i 26 Paesi partecipanti a tale Federazione e ho sperimentato assai approfonditamente come a quel tempo in Europa differenti fossero gli atteggiamenti nei confronti della malattia e dell’handicap presso coloro stessi che ne erano colpiti, i loro parenti, ma anche i medici. Io dico consapevolmente “erano a quel tempo” perché nel frattempo in questo ambito in particolare molto è cambiato. Tra l’altro io a quel tempo ho considerato un mio dovere che quanto più mi era piaciuto nei Paesi stranieri europei ci fosse anche da noi, al fine di eguagliare gli standard più elevati.
Generalmente ho potuto presto appurare una tendenza: le Associazioni europee di auto-aiuto erano state fondate per prime in Scandinavia e Gran Bretagna, in seguito nella Mitteleuropa, e ancor più tardi nel sud dell’Europa e nella penisola iberica. Realmente differente era il progresso nella cura dei soggetti colpiti. Mentre in Scandinavia gli handicappati già molto avevano dibattuto sulla propria autodeterminazione e autosufficienza di vita, l’associazione tedesca giusto iniziava a quel tempo un tentativo di emancipazione dalla opinione dei medici sentita come un controllo.
Gli handicappati italiani erano certo pronti ad organizzarsi in una associazione, ma erano ancora così poco consapevoli che si tenevano largamente fuori dalla vita pubblica; e in Grecia e in Portogallo ancora non esisteva alcun auto-aiuto per le malattie muscolari.
In Francia, a quel tempo, alcuni padri altamente impegnati di giovani handicappati aiutarono la locale associazione di auto-aiuto, con il sostegno della televisione, ad ottenere una grandiosa visibilità, il che comporta: pubblica attenzione, raccolta di fondi, conduzione della ricerca sulle malattie muscolari più scientifica. In Italia si è permesso in una certa misura di copiare ciò con la così detta raccolta fondi “Telekom”. In Germania ciò si è rivelato fino ad oggi inattualizzabile per il potere decisionale dei Länder. Così Francia ed Italia sono giunte a qualcosa per la ricerca sulle malattie muscolari, con posizioni di primo piano oggi in Europa (accanto alla Gran Bretagna), mentre la Germania ora più di prima segue ad una più lunga distanza.
A Parigi ho a suo tempo appreso che giovanissimi pazienti con malattie muscolari possono ottenere sedie elettriche a rotelle, per così dire su misura, con cui essi possono muoversi del tutto autonomamente anche nella scuola. Da noi, viceversa, si è discusso (e ancor’oggi si discute) se giovani su sedia a rotelle possano essere integrati nella scuola normale. Con ciò non voglio dire che la Germania per il suo modo di rapportarsi con gli handicappati sia in Europa il fanalino di coda: in Grecia , ancora negli anni 90, i bambini colpiti da malattia se ne stavano come minimo semplicemente seduti a casa e temo che oggi la cosa non sia molto migliorata.
Un aiuto a respirare attraverso una pompa fissata sul retro della sedia a rotelle, particolarmente utile per i pazienti affetti da distrofia muscolare progressiva del tipo Duchenne è stato nel 1986 in Germania senza dubbio visto da medici e genitori dei pazienti come negativo “prolungamento delle sofferenze della persona in fin di vita”: Come sono rimasto sorpreso quando ad Oslo ho sentito medici inglesi e handicappati svedesi essere entusiasti di questa nuova conquista! L’aver abbattuto in Germania questo predominante pregiudizio lo considero come il più grande successo di questa mia carica presidenziale.
Con mia grande sorpresa era il livello dell’assistenza ai pazienti con malattie muscolari nella ex Iugoslavia molto elevato. Ciò derivava dal fatto che là assai presto era stato introdotto “lo specialista della riabilitazione”. C’erano dunque là medici che avevano maturato una specializzazione in neurologia e in ortopedia. Entrambe queste discipline, così importanti per pazienti con malattie muscolari, hanno infatti nelle varie tradizioni europee piuttosto poca presa.
Ad Ulm è stato questo dilemma a suo tempo per fortuna sciolto attraverso la costruzione del Rehankrankenhaus, nel quale entrambe le discipline, almeno spazialmente, sono a stretto contatto.
Ma io non ho bisogno di ricorrere per forza ad esperienze maturate all’estero per dimostrare le differenze culturali nel rapportarsi con gli handicappati. Per 10 anni ho abitato ad Ulm nella comune vicinanza di un centro Fittness e di un bazar turco. Quando io volevo che un pesante oggetto fosse scaricato dalla mia auto avevo la possibilità di scegliere di chiedere aiuto ad un tedesco dai muscoli scolpiti o ad un turco del tutto normale. Presto ho imparato che i convinti del Fittness generalmente se hanno a che fare con un soggetto su sedia a rotelle lo fanno assai malvolentieri. Per i turchi, non conta se giovane o vecchio, ciò non era e non è un problema: essi aiutano sempre spontaneamente, spesso perfino prima che l’aiuto venga richiesto. Questa è veramente una differenza particolarmente impressionante tra le due culture(1), che i turchi potrebbero preservare anche in Germania: questa ovvia prontezza nell’aiutare!
(1) L’associazione di auto-aiuto per i turchi affetti da malattie muscolari è divenuta immediatamente al suo tempo, e lo è tutt’ora, membro della Federazione europea EAMDA.
traduzione : Stefania Marcelli (corso di tedesco D. Palm) Università Popolare di Roma
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